Welt-Parkinson-Tag 2009
Parkinson-Patienten wünschen sich bessere Symptomkontrolle

Im Jahre 1817 veröffentlichte der Londoner Arzt James Parkinson eine „Abhandlung über die Schüttellähmung“. Darin beschrieb er zum ersten Mal die Symptome einer neurologischen Erkrankung, die oft mit einem leichten Zittern der Hände beginnt und später zu massiven Bewegungsstörungen führt. Am 11. April 2009 - dem 254. Geburtstag des Arztes - soll der Welt-Parkinson-Tag eine Krankheit ins Bewusstsein rücken, die sich noch immer nicht heilen, aber zumeist gut behandeln lässt.

Die Symptome beginnen schleichend: Bei vielen, aber nicht bei allen Patienten, zittert zunächst immer wieder ein Arm oder eine Hand. Ganz allmählich werden dann die Bewegungen langsamer und weniger. Die Patienten gehen mit kurzen, schlurfenden Schritten, die Feinmotorik der Hände verschlechtert sich, das Mienenspiel geht verloren, die Stimme wird leise und undeutlich. Den Erkrankten fällt es mit der Zeit immer schwerer, sich zu bewegen – selbst das Umdrehen im Bett wird irgendwann zur Qual. Die Folge können massive Schlafstörungen und eine immer schlechtere Lebensqualität sein, die nicht selten zu Depressionen führt.

Online-Umfrage unter Parkinson-Patienten

Die Probleme, die Patienten vor allem im Alltag mit der Erkrankung haben, spiegeln auch die Ergebnisse einer von GlaxoSmithKline gesponserten und von der Europäischen Parkinson-Gesellschaft (EPDA) durchgeführten Online-Befragung wider. Die Real-Life, Real PD-Umfrage (PD = Parkinson’s Disease) zeigt den Wunsch der Betroffenen nach einer besseren, von der Tageszeit unabhängigen Symptomkontrolle.

Die Umfrage ergab außerdem, dass von den über 3.000 befragten Parkinson-Patienten aus 30 europäischen Ländern:

• mehr als 2/3 ihre Symptome über einen Zeitraum von 24 Stunden als nicht ausreichend kontrolliert empfinden
• knapp 3/4 über Einschlafstörungen berichten
• über die Hälfte den Tag um die Einnahmezeit der Medikamente plant
• über 50 Prozent über Gedächtnisstörungen klagt und Schwierigkeiten beim Anziehen und Waschen hat
• mehr als 1/3 Schwierigkeiten beim Essen und Trinken hat

Empfehlungen zur Verbesserung der Behandlung von M. Parkinson

Ein europäisches Gremium aus im Gesundheitssystem Tätigen und Betroffenen rief aufgrund der Umfrage-Ergebnisse zu einer breiteren Verfügbarkeit von Medikamenten mit einer verlässlicheren kontinuierlichen Symptomkontrolle auf. Das Gremium hat in diesem Zuge zehn Empfehlungen aufgestellt, um die medizinische Fachwelt darauf hinzuweisen, die individuellen Bedürfnisse der Patienten besser zu berücksichtigen (abrufbar unter: www.epda.eu.com):

1. Die Parkinson-Behandlung sollte einfacher in das tägliche Leben der Patienten integriert werden können und eine verlässlichere und kontinuierlichere Symptomkontrolle ermöglichen.
2. Die Kommunikation zwischen dem medizinischen Personal sollte verbessert werden, um gezielt auf die individuellen Bedürfnisse der Patienten eingehen zu können.
3. Die Patienten müssen ermutigt werden, gegenüber dem medizinischen Fachpersonal ihre Bedürfnisse und Erwartungen nachhaltiger zu äußern.
4. Mit den Familien, Partnern und dem Pflegepersonal der Patienten sollte mehr gesprochen werden.
5. Die Komplexität von Morbus Parkinson sollte den Betroffenen und der Gesellschaft als Ganzes besser erklärt werden, um ein breiteres Verständnis für die Erkrankung zu erreichen.
6. Das medizinische Fachpersonal sollte sich der nicht-motorischen Symptome von Morbus Parkinson mehr bewusst sein.
7. Die Parkinson-Behandlung sollte multidisziplinär erfolgen, indem das medizinische Fachpersonal eng in die Behandlungspläne der Patienten einbezogen wird.
8. Das Pflegepersonal sollte die Patienten stärker darin unterstützen, ihre individuellen Bedürfnisse zu erkennen.
9. Patienten sollten nicht nur bei der Ausarbeitung des Behandlungsplans, sondern auch bei der Frage nach den Anforderungen an den Lebensstil und der Erwartungen an ein Leben mit Morbus Parkinson individuell betrachtet werden.
10. Patienten-Selbsthilfegruppen und –Organisationen sollten leicht zugängliche und verständliche Informationen für Betroffene und deren Familien bereitstellen

Der Welt-Parkinson-Tag soll dazu beitragen möglichst viele Ärzte und Patienten über die Krankheit und ihre Therapie-Möglichkeiten zu informieren. GlaxoSmithKline forscht seit vielen Jahren nach Medikamenten zu Morbus Parkinson und anderen neurologischen Erkrankungen.